초록우산

볼 수도 움직일 수도 없는 형준이의 하나뿐인 세상

2.1kg 미숙아로 작게 태어났지만 건강하게 태어나 준 형준이에게 엄마 아빠는 그저 고마운 마음이었다고 해요. 그러나 생후 15일경 늦은 새벽 갑작스럽게 40도의 고열과 함께 경련을 일으키며 심정지까지 온 형준이.

응급조치를 했음에도, 바이러스성 뇌수막염과 함께 뇌에 물이 차 뇌 수두증을 진단받았다고 하는데요. 후유증으로 형준이의 양측 시신경은 모두 손상되어 시력을 모두 잃게 되었고 결국 ‘중증뇌병변심한장애’ 판정을 받아 계속해서 24시간 와상 상태로 살아가고 있는 상황이에요.

볼 수도 움직일 수도 없는 아픈 형준이를 대신해 엄마는 24시간 형준이의 세상이 되어주고 있어요. 형준이가 바라보는 세상은 어둡고, 캄캄하지만 엄마는 그런 형준이가 조금이나마 밝은 세상을 느낄 수 있도록 무엇이든 다 해주고 싶은 마음이에요. 하지만 경제적인 한계에 부딪혀 마음이 무겁기만 해요.

평생 24시간 형준이의 손과 발이 되어줘야 하는 엄마

생계와 형준이를 위해 홀로 타지에서 근로를 하며 매일을 버텨내고 있는 아빠. 하지만, 아빠의 소득만으로 3인 가구의 생계비, 대출상환금, 형준이의 치료비 및 치료부대비용 등 월 고정 지출 비용을 해결하기에는 너무나 빠듯한 현실이에요.

엄마는 어떻게든 생계를 위해 일을 하고 싶지만, 24시간 와상 상태인 형준이 곁에서 떨어질 수 없기에 엄마는 모든 것이 자신의 탓인 것 같아 죄책감과 미안함이 가득하다고 해요.

그럼에도 ‘엄마’이기에 형준이의 장애를 받아들이고, 평생 형준이의 세상이 되어주기를 결심했습니다. 형준이의 두 눈과 손과 발이 되어 더 아프지 않고, 조금이나마 행복을 주고 싶은 것이 엄마의 소원입니다.

천천히! 천원의 힘을 모아서! 형준이네 가족을 응원해주세요!

24시간 형준이의 세상이 되어주는 엄마, 그리고 엄마의 세상 안에서 매일을 살아가는 형준이. 시간이 지날수록 커지는 아이의 몸과 무게로 엄마의 손목과 허리 통증은 더욱 심해져만 가고 피딩줄, 주사기, 귀저기 등 고액의 의료소모품 구입비용과 보조기 교체비용의 부담은 커져만 가고 있어요.

형준이에게만큼은 밝은 세상을 보여주겠다는 희망 하나로 버텨온 엄마이지만 점점 버거워지는 현실에 엄마는 매일 걱정으로 물든 밤을 보내고 있어요.

계속해서 형준이의 세상이 되어줄 엄마가 경제적인 부담으로 지치지 않고 조금이나마 힘을 낼 수 있도록 천원의 힘을 모아 여러분의 응원을 보내주세요!