뇌졸중으로 쓰러져 마비가 온 아빠와
모야모야병으로 7살 어린아이가 된 엄마.
주현이는 부모님의 손과 발이 되어
오늘도 가족의 하루를 안전하게 지켜내고 있습니다.
엄마는 희귀 난치성 질환 모야모야병을 앓고
홀로 주현이를 돌보던
아빠도 3년 전 뇌졸중으로 쓰러졌습니다.
편마비를 앓는 아빠가
혼자 움직일 수 있는 공간은
세로 2m, 가로 1m가 채 되지 않는 침대 위.
주현이는 아침 7시에 일어나
아빠를 화장실로 업어다 드립니다.
그리고 손끝이 서툰 엄마가 다칠까
부엌에서 칼질을 대신하고
금방 만든 죽을 아빠에게 먹여드린 뒤에야
교복을 입고 학교로 향합니다.
*모야모야병: 양측 뇌혈관의 내벽이 두꺼워지며 일정 부위가 막히는 특수한 뇌혈관 질환.
간질 발작, 지능 저하, 시야 장애, 언어 장애 등과 같은 증상이 나타난다.
‘오늘은 엄마, 아빠가 다치지 않았을까.’
집으로 가는 주현이의 발은 종종걸음입니다.
아들에게 폐 끼치고 싶지 않은 마음에
혼자 걷는 연습을 하다 다리를 다쳤던 아빠와
뇌졸중으로 종종 쓰러지는 엄마.
주현이는 방과 후에도, 주말에도
친구들과 약속을 잡지 않고
아픈 부모님 곁을 지킵니다.
주현이는 저녁 설거지를 마친 뒤 아빠의 용변이
끝나길 기다렸다 몸을 씻기고 새 옷을 입혀드립니다.
‘내가’ 갖고 싶은 것, 먹고 싶은 것, 하고 싶은 걸 표현하기보다
묵묵히 아빠를 돌보고 엄마 옆에서 가사 일을 하며
‘가족의 필요’를 채우는 게 더 익숙한
겨우 열다섯 살, 주현이.
지끈지끈 달고 사는 두통은 어쩌면
갑자기 부모님이 쓰러져 더 아프실까
언제나 곁을 지켜야 한다는
마음의 부담에서 비롯된 것일지도 모르겠습니다.
공과금을 내지 못해 가스가 끊기면
끓인 물은 부모님을 드리고
자신은 찬물로 씻는 게 익숙한 아이.
가족의 안전한 하루를 위해
세 사람 몫의 짐을 품고 있는 열다섯 살 주현이가
더는 혼자 해결할 수 없는 문제로 힘겹지 않도록,
‘어떤 어른이 될까, 무슨 일을 할까?'
꿈꾸는 시간을 가질 수 있도록,
밝은 미래를 향해 힘차게 나아갈 수 있도록...
수급비로 생활하는
주현이 가정의생계비 지원
주현이 혼자 살림을
돌보는 가정 내부주거환경개선비 지원
지속적인 재활 및 약물치료가
필요한 부모님의의료비 지원
친구들보다 학습시간이 부족한
주현이의 꿈을 돕는교육비 지원
후원금은 주현이 가정을 위해 일차적으로 사용되며 이후 비슷한 환경에 놓인 국내 아동을 지원합니다.
본 캠페인은 아동 인권보호를 위해 가명을 사용하였습니다.
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